grupos de apoyo de la hepatitis C

grupos de apoyo de la hepatitis C

Por Paige Bierma, M. A.

Las reglas son simples en el grupo de apoyo de la hepatitis C mediodía del lunes en la Clínica Oasis: Sólo una persona habla a la vez, las historias de la gente no salir de la habitación, y no se puede tener más de dos porciones de pizza.

Larry Galindo, ex usuarios de drogas inyectables de 51 años de edad, dice que el grupo está nervioso acerca de su próximo curso de un año de tratamiento para la hepatitis C. "Algunas personas brisa a través del tratamiento y algunas personas les cuesta mucho," dice Galindo. "Pero dado mi M.O. Probablemente voy a luchar mucho," , dice con una tímida sonrisa que dibuja risas de todo el ambiente.

Veinte personas se sientan en un círculo abierto en sillas plegables de color canela en el vestíbulo de bajo coste de la clínica en el centro de Oakland, California. Se reúnen aquí por lo menos una vez a la semana para hablar de sus experiencias con un virus potencialmente mortal que ahora infecta a más de 4 millones de estadounidenses. Eso es alrededor de cuatro veces más personas que están actualmente infectadas con el virus del VIH / SIDA en este país. Aún así, los grupos de apoyo para las personas con VIH están en todas partes, mientras que los grupos de enfermos de hepatitis C siguen siendo escasos.

"Hay absolutamente no hay suficientes grupos de apoyo para la hepatitis C por ahí," dice Barry Clements, un asistente médico que también sirve como director médico de la Clínica Oasis. Tal vez, dice, los grupos de apoyo son difíciles de encontrar porque la hepatitis C sigue siendo en gran medida una epidemia silenciosa. O tal vez, sugiere, es a causa de los prejuicios persistentes contra los enfermos de la enfermedad, muchos de los cuales son o eran usuarios de drogas inyectables ilegales.

"Es increíblemente importante para que estas personas tienen un lugar para ir donde pueden obtener respuestas a sus preguntas, donde pueden obtener ayuda, y donde no serán juzgados," dice Clements.

grupo de apoyo de la Clínica Oasis es único, ya que ofrece a los pacientes la opción de reunirse, ver al médico, y obtener un almuerzo gratis, todo al mismo tiempo. Además, un clínico que está bien entrenado en el diagnóstico y tratamiento de la hepatitis C siempre modera los grupos. El trabajo conjunto de grupos asegura que los pacientes reciban información precisa acerca de la hepatitis C y su tratamiento, dice Clements.

Cuanto menos se sabe, el más temible es

En este día particular, el moderador del grupo es Erica Miller, que los campos de una pregunta acerca de si se puede suspender el tratamiento y luego comenzar de nuevo. La respuesta es no.

¿Por qué no? Debido a que el virus puede volver aún más fuerte si se detiene el tratamiento antes de lo que debe, y debido a que el medicamento es muy caro. "Usted debe estar seguro de que estás en un lugar en su vida donde usted está listo para seguir con el tratamiento antes de empezar," Miller subraya.

Durante el descanso, de 54 años de edad, Tim Maginnis dice que este grupo le salvó la vida. La primera vez que se enteró que tenía la enfermedad hace tres años, el residente de Oakland todavía estaba usando heroína y beber en exceso. El médico que diagnostica lo expresó sin rodeos: Maginnis tenía dos opciones – cambiar drásticamente su estilo de vida o, simplemente, "ir a casa y morir." Por suerte, se topó con el grupo de apoyo en el Oasis y, finalmente, encontró Alcohólicos Anónimos y Narcóticos Anónimos también. Maginnis ha sido limpio y sobrio durante más de dos años y ha pasado por el tratamiento para la hepatitis C.

"Cuanto menos se sabe acerca de la enfermedad, el más aterrador que es y la mayoría de la gente no sabe mucho acerca de la hepatitis C," dice Maginnis. A pesar de que su enfermedad era bastante avanzado (que tiene cirrosis del hígado), Maginnis resultó tener un tipo de hepatitis C – conocido como el genotipo 2 – que responde mejor al tratamiento que el genotipo más frecuente 1. Después de seis meses de tomar fotografías de interferón y ribavirina píldoras, él dice que su sistema fue eliminado por completo del virus.

Miller continúa alrededor de la sala pidiendo a la gente que se presenten y decir lo que quieran acerca de por qué están ahí. Por razones de privacidad, algunos de ellos negarse a usar sus nombres reales. Martha *, en su 10º mes de un curso de tratamiento de 12 meses de interferón y ribavirina, dice que está enfermo y cansado de la forma en que las drogas le hacen sentir. "El tratamiento parecía estar cada vez más fácil, pero ahora, a falta de dos meses para ir, no puedo soportarlo más," ella dice, mirando las lágrimas agotados y cerca. "Mis pies se sienten como plomo," Martha continúa, y al menos una vez al día, ella ahora tiene un hechizo en el que su corazón se acelera, que no pueden recuperar el aliento, y ella se siente náuseas.

Otro miembro del grupo, James *, le dice a Marta lo mismo que le ocurrió cuando estaba en tratamiento, y cuando lo hacía iba a sentarse, comer una galleta, y beber un poco de agua.

"¿Cómo puedo saber en qué etapa de la hepatitis que estoy?" pide a Sally *, un recién llegado que acaba de ser diagnosticado con la hepatitis C. Las manos se elevan rápidamente por la habitación, pero Miller toma el primer intento de responder a la pregunta: una biopsia de hígado. Otros interrumpiría decir, el procedimiento en realidad no hace daño, a pesar de que la mayoría de la gente piensa que lo hará.

"Y por qué es importante saber en qué etapa se encuentra?" Miller pide a la multitud. Se les recuerda que la etapa que están en determina si o no usted necesita para comenzar el tratamiento. La mayoría de la gente se sorprende al descubrir que muchas personas con hepatitis C no necesitan tratamiento.

Portia Hunter-Roberts, de 49 años, asiste al grupo de apoyo a pesar de que es sólo en la primera etapa de la enfermedad, no está sometido a tratamiento, y no tiene síntomas. A pesar de que el residente de Oakland cree que tiene la hepatitis C hace unos 11 años, la enfermedad aún no ha avanzado más allá de la primera etapa. Hunter-Roberts, Miller señala, es un buen ejemplo de alguien que nunca pueden necesitar tratamiento: Si la enfermedad continúa a su ritmo actual de progreso, es probable que va a morir de viejo antes de su hígado está seriamente dañado.

Estar en el grupo de apoyo consuela Hunter-Roberts, a pesar de que otras personas se enfrentan a problemas mucho más graves que los de ella. "Venimos de todo tipo de mundos diferentes, pero todos nosotros estamos aquí en el mismo barco," ella dice.

* Estos nombres han sido cambiados.

Fundación Americana del Hígado
75 Maiden Lane, Suite 603
Nueva York, NY 10038
(800) GO.Liver (465-4837) o 888.4HEP.USA (423 a 7.872)
http://www.liverfoundation.org
Para encontrar un grupo de apoyo en su área, póngase en contacto con el capítulo de la Fundación Americana del Hígado en su área, y / o intentar llamar a las clínicas o médicos que se especializan en el tratamiento de la hepatitis.

Entrevista con Barry Clements, director médico de la Clínica Oasis en Oakland, California

Las entrevistas con Larry Galindo, Ted Maginnis, y Portia cazadores-Roberts, pacientes con hepatitis C que asisten a la Clínica Oasis

Centros de Control y Prevención de Enfermedades. Preguntas frecuentes de la hepatitis C para el público. http://www.cdc.gov/hepatitis/C/cFAQ.htm

Oficina del Censo de EE.UU. Home Page. http://www.census.gov

C. Everett Koop Instituto. Hepatitis C: Los Hechos. http://www.epidemic.org/theFacts/theEpidemic/

Última actualización: Jan 20, el año 2016

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